Znajdź laboratorium wykonujące badanie kalprotektyny
Znajdź laboratorium














Wykonanie odpowiednich badań to klucz do poprawy zdrowia – wywiad z pacjentem z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Kiedy pojawiły się u Pana pierwsze objawy?

To był chyba rok 2013 – pełen stresu okres w pracy, jak również w życiu prywatnym, co odbiło się na moim zdrowiu. Początkowo myślałem, że to zwykły ból brzucha spowodowany trybem życia, jaki prowadziłem. Jednak znaczny spadek masy ciała w przeciągu 2 miesięcy był niepokojący. Po kilku miesiącach udało mi się w znacznym stopniu wyeliminować stres w życiu prywatnym oraz w pracy, jednak jakość życia wcale się nie poprawiała, a wręcz przeciwnie. Od wiosny do jesieni biegałem po lekarzach, którzy przepisywali mi coraz to nowe leki i kierowali na różne badania.

Co Pana niepokoiło najbardziej?

Przede wszystkim długotrwałe okresy przeciągającego się bólu, a najbardziej chyba to, co działo się w trakcie posiłków. Czasem ból był nie do zniesienia. Bolało cały czas, ale za każdym razem inaczej. Inaczej, kiedy robiłem się głodny, inaczej w sytuacjach stresowych. No i ta ciągła bieganina do ubikacji…

Do kogo zwrócił się Pan po pomoc?

Od lekarza ogólnego otrzymałem skierowanie do gastrologa, później były już tylko kolejne badania i kolejni specjaliści.

Jak wyglądała diagnostyka? Czy diagnoza była od razu trafna?

Niestety nie. Odwiedzałem kolejnych lekarzy – najczęściej takich, którzy nie słuchali pacjenta. Wszyscy stawiali na wrzody i kamienie w woreczku lub zespół jelita drażliwego. Średniej jakości aparaty usg faktycznie pokazywały jakieś złogi w woreczku… Ale dziś wiem, że to nie to. W grudniu 2013 wylądowałem w szpitalu i wycięto mi woreczek żółciowy. Czułem się, jakby prowadzono na mnie testy metodą prób i błędów. Co jakiś czas dostawałem nowe leki, które nie przynosiły skutku. Wycięcie woreczka też nie spowodowało żadnej poprawy, a jedynie zmniejszyło i tak już ubogą listę rzeczy, które mogę zjeść bez odczuwania dyskomfortu. Bezradność moja i lekarzy, a do tego jeszcze ich niechęć do słuchania pacjenta sprawiły, że wczesną wiosną 2014 sam zacząłem przekopywać internet, dopasowując moje objawy do różnych jednostek chorobowych.

Bieganie po lekarzach nie przynosiło żadnych skutków, więc dałem sobie spokój. Trochę dlatego, że nauczyłem się z tym żyć, ale także zaczęły pojawiać się okresy remisji. Według informacji, które udało mi się wyszperać w sieci, moje objawy najbardziej pasowały do choroby Leśniowskiego-Crohna. Dopiero po pół roku moja partnerka przekonała mnie, aby zrobić kolejne badania – tym razem były to testy w kierunku nieswoistych zapaleń jelit. Wynik był w zasadzie jednoznaczny: wykryto u mnie przeciwciała przeciwko komórkom zewnątrzwydzielniczym trzustki w mianie 1:320, co wskazywało na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Co było momentem, który uznaje Pan za przełomowy?

Znalazłem lekarza, który nie tylko chciał mi pomóc, ale również potrafił się przyznać, że nie wszystko wie (pierwszy raz widział tego typu wyniki i do tego jeszcze w języku angielskim, więc nie bardzo je rozumiał). Zatrzymał dokumentację do następnej wizyty, przeanalizował ją i skonsultował w swoim środowisku. To był ten moment. Potem kolejne gastroskopie i kolonoskopie, tym razem z pobraniem wycinków i badaniem histopatologicznym w kierunku choroby Leśniowskiego-Crohna.

Jak brzmiała diagnoza?

Choroba Leśniowskiego-Crohna – diagnoza nie była dla mnie zaskakująca. Byłem jej prawie pewny po kilkumiesięcznej próbie samodiagnozy i po wizytach u lekarzy. Wyniki badań histopatologicznych ostatecznie potwierdziły Crohna. Fakt jest taki, że gdyby nie te wyniki i to że trafiłem na lekarza, który słuchał i potrafił otwarcie powiedzieć, że czegoś nie wie, tej diagnozy by nie było.

Co ta choroba oznacza dla Pacjenta?

Jest to całkowita zmiana stylu życia… Najgorsze jest to, że u każdego pacjenta przebiega ona inaczej. Nie da się ustalić diety dla ogółu. Trzeba po kolei wykluczać to, co powoduje ból.

Po pierwsze: dyscyplina, zwłaszcza w pilnowaniu pory posiłku. Nie można doprowadzać do stanów głodowych, a jeść można mało, ale często – wtedy boli najmniej.

Po drugie: spore wydatki. Niestety leki dostępne w Polsce są mało skuteczne i drogie. Koszt opakowania, które wystarcza na 2 tygodnie, to około 260 zł. Refundowane są chyba w 40% i nie łagodzą objawów. Leki dostępne za granicą kosztują znacznie więcej – koszt leczenia miesięcznego to około 3 tys. zł. Jest to leczenie, które nie prowadzi do wyzdrowienia pacjenta, a jedynie łagodzi objawy. Stosowanie oleju konopnego, który pozwala pacjentowi żyć w miarę normalnie, jest z kolei w Polsce traktowane jak przestępstwo.

Choroba ogranicza mnie również zawodowo. Każdy stres w pracy odbija się na moim zdrowiu i jest fizycznie odczuwalny w postaci nieznośnego bólu.

Co chciałby Pan przekazać innym osobom, które zauważają u siebie podobne objawy?

Nie można lekceważyć objawów, jak i samej choroby. Im wcześniej traficie do dobrego specjalisty, tym lepiej. Niestety jest to choroba trudna do rozpoznania, ale trzeba walczyć.

Obejmuje swym zasięgiem prawie cały układ pokarmowy. Ważna jest szybka i prawidłowo postawiona diagnoza oraz dobrze dobrane leczenie, zwłaszcza w początkowej fazie choroby. Nie twierdzę, że internet jest najlepszym lekarzem, bo trzeba dużo determinacji, żeby przefiltrować informacje znalezione w sieci, ale wykonanie odpowiednich badań to klucz do poprawy zdrowia.

Dziękuję za rozmowę.

alergiczne.info boreliozaonline.pl autoprzeciwciala.info antyneuronalne.pl